Plus de 20 ans plus tard, une modernisation est imminente. Elle place les intérêts du patient encore plus au centre. L'idée repose sur trois piliers principaux. Premièrement, le projet vise à renforcer l'approche centrée sur le patient dans la loi. Deuxièmement, le projet s'attache, entre autres, à moderniser et à clarifier la figure de la personne de confiance et du représentant, ainsi que le rôle des proches du patient. Troisièmement, le projet comprend également un certain nombre de changements visant à améliorer la capacité des patients à prendre le contrôle de leurs soins. L'information est essentielle à cet égard. C'est pourquoi le droit à l'information et le droit au consentement éclairé sont modernisés et précisés.1
Le fil conducteur de ce projet de loi est l'information. Ce thème revient à plusieurs reprises. Par exemple, un droit a été inscrit en faveur du patient d'obtenir du professionnel de la santé des informations sur ses compétences et son expérience professionnelles, ce qui n'est en principe pas un droit nouveau mais une explication du droit au consentement préalable éclairé. Bien qu'il ne figure pas dans le projet de loi, il convient de noter que l'exposé des motifs indique que le patient peut, avec le consentement du prestataire de soins de santé, procéder à un enregistrement audio de la conversation tenue avec le professionnel de santé. Tout cela, bien entendu, toujours après que le patient ait été préalablement informé verbalement, de manière personnalisée. De manière personnalisée signifie, par exemple, qu'un garçon de 12 ans doit être informé différemment d'un confrère médecin de 45 ans, précise l'exposé des motifs.
Un autre aspect notable du nouveau projet de loi est la suppression de la notion de notes personnelles du médecin. Cette suppression a été décidée sur l'avis de l'Ordre des médecins lui-même. La conséquence concrète est que lorsqu'un patient demande l'accès à son dossier, il aura accès à l'ensemble du dossier, à l'exception des données des tiers. Auparavant, les notes personnelles étaient également exclues du droit de regard ; désormais, un médecin pourra également donner au patient des informations complémentaires sur ses notes personnelles.
Un autre changement concerne la graduation de l'exception thérapeutique. L'exception thérapeutique est une exception à l'obligation de divulgation qui intervient en cas de préjudice grave, par exemple ne pas annoncer immédiatement à une personne suicidaire que le diagnostic de la maladie de Parkinson a été établi. Thérapeutique dans le sens où cette non-communication est plus bénéfique pour la santé du patient que la communication. L'exception thérapeutique existait déjà dans la loi de 2002 sur les droits des patients, mais la différence réside dans le fait qu'elle adopte désormais une approche dans laquelle l'information est communiquée progressivement au patient, alors qu'auparavant une approche plus rigide était adoptée : on dit tout ou on ne dit rien.
Autre nouveauté importante dans la pratique, le droit à la divulgation électronique des données de santé, qui implique de rendre l'information trouvable ou accessible. En vertu de cette disposition, un professionnel de la santé doit conserver les dossiers des patients sous forme électronique. Toutefois, la date d'entrée en vigueur de cette obligation n'a pas encore été fixée.
Ce projet de loi s'attarde également sur la notion de "personne de confiance", notion à laquelle il est également fait référence dans le projet de loi modifiant la loi sur la qualité. Ainsi, les praticiens de santé doivent désormais également inclure l'identité et le champ de compétence de la personne de confiance dans le dossier du patient. Une personne de confiance est une personne qui assiste un patient dans l'exercice de ses droits en tant que patient. Dans cette définition, assister signifie soutenir. Le rôle premier est d'assister le patient, qui exerce lui-même ses droits de patient. Toutefois, un rôle supplémentaire dans lequel la personne de confiance exercera elle-même les droits du patient - pensons à l'information sur l'état de santé du patient et au droit de consulter le dossier du patient - est possible à la demande explicite du patient.
En ce qui concerne le droit à l'intimité, un ajout important a également été apporté. Lorsqu'un patient estime nécessaire la présence de sa personne de confiance, celle-ci doit être possible par principe. Ce n'est que pour des raisons fondées, telles que des mesures d'hygiène, que la présence de la personne de confiance dans le service doit être refusée. Le fait que le patient doive donner son consentement pour que des personnes dont la présence n'est pas justifiée dans le cadre de la prestation de services puissent néanmoins être présentes (par exemple, des étudiants en médecine lors d'un stage d’observation) est maintenu.
Dans le prolongement de la figure de personne confiance se trouve le représentant du patient, qui intervient lorsque le patient n'est plus en mesure d'exercer lui-même ses droits en tant que patient. Pour mettre fin à l'ambiguïté précédente, la figure du représentant est également définie de manière explicite dans le projet de loi.
L'attention n'est pas seulement portée sur le patient lui-même ; ses proches sont également mentionnés dans le nouveau projet de loi. Ainsi, à la demande du patient, le prestataire de soins consulte le plus proche parent désigné par le patient. Ce principe existe déjà dans la loi sur l'euthanasie2. En outre, les personnes ont également la possibilité de désigner par voie électronique des proches pour assister le représentant via le portail des patients "Ma santé".
Par ailleurs, les modalités selon lesquelles le prestataire de soins de santé fournit l'information ont été renforcées, mais cela n'entraîne aucune nouvelle obligation de grande envergure. Si, pour une raison quelconque (par exemple, un patient qui semble très nerveux, la complexité de l'information...), le prestataire de soins de santé estime qu'il est pertinent de fournir également l'information par écrit, que ce soit sur papier ou par voie électronique, il agira en conséquence. S'il estime qu'une simple explication verbale suffit (par exemple, donner des valeurs sanguines normales après une analyse de sang), il ne considère pas qu'elle soit pertinente et l'information ne doit pas être fournie par écrit, que ce soit sur papier ou par voie électronique, à moins que le patient ne le demande.
1 Projet de loi modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant les dispositions en matière de droits du patient dans d'autres lois en matière de santé, exposé des motifs, Doc., Ch., 2023-24, n° 55-3676/001, p. 5.
2 Art.3, § 2, 5° de la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, M.B., 22 juin 2002.
